Eres tan grande

Hoy si que tengo que hacer una entrada, una con mucho sentimiento como no, viniendo de mi hijo y de todo lo que representa en mi vida.
Hoy es uno de esos días en los que siento como duele el alma,pero dolor por ti,por no poder hacer nada por sacarte lo que no te deja ser feliz del todo y disfrutar de lo bonito de situaciones como las de hoy.
Por otro lado soy tan afortunada de ser tu madre y de todo lo que representas en mi vida,que necesito morir varias veces para devolverte todo lo que me das. Superarte y a tu x, llevar tus sentimientos al límite y luchar contra tu angustia, me faltan palabras para expresar todo lo que siento y todo el amor que me das y me haces sentir. Nunca te sientas culpable hijo mío, porque yo te traje a este mundo con tanto amor junto con tu padre que ya nos lo has devuelto duplicado no sabes cuanto.
Hoy ha sido un día precioso, has estado en un pabellón nuevo,con gente que no  conoces, con personas desconocidas que te hablaban y te tocaban para animarte,  tu cuerpo,tu cabeza y tu corazón han estallado varias veces convirtiéndose en lágrimas.
Estoy tan orgullosa de tu esfuerzo y de tu valentía que me siento feliz y a la vez rota,son sentimientos tan fuertes y contradictorios que se sienten donde no llega nada ni nadie solo tu.

He buscado en mis recuerdos y he visto todo lo que has avanzado,todo lo que hemos pasado y en lo que te estas convirtiendo,un chico adolescente con un corazón tan grande que a mas de uno arrollarías hacia tu mundo. Ya lo haces con la gente que te quiere cada día, con los que saben como eres en realidad y te aceptan.

  Vivimos en un mundo demasiado superficial para personas tan bellas como tu,pero haremos que el mundo te deje el hueco que mereces,para eso estoy aquí y esa es mi misión.

El deporte adaptado no es solo deporte,es superación,grandeza,pureza,corazón,amor,amistad y verlos jugar es una cura para el alma,es sentir el esfuerzo y la superación de personas con dificultades que solo vemos nosotros. Entre ellos y mientras compiten no existen tales diferencias,solo existen en nuestra cabeza .

Ojala mas gente aprenda a mirar con los ojos cerrados,solo así podemos ver cosas bellas como las que he visto hoy y veo cada día.

Quiero dar esperanza a todos/as las que pensáis que no superaran situaciones,que pensáis que no dejaran estereotipias,que no comerán algo nuevo,que no aceptaran nuevas situaciones...quitar el NO porque si lo hacen,lo logran mas tarde,mas temprano lo harán. 

Yo no podía entrar en ningún sitio parecido al de hoy ni aguantar la situación con tanta gente ni tanto contacto y hoy lo has hecho,aunque te hayas visto superado en algunas situaciones las has superado y has vuelto a intentarlo. 

Después de llorar por tu angustia me siento orgullosa de ti y ahora le doy paso a la esperanza de que la próxima vez lo harás mucho mejor.

Quiero dar gracias a la Federación Española de baloncesto,al Club Esportiu Horitzo, a Fernando Romay y Jorge Garbajosa, a todos los voluntari@s que hoy han hecho posible esta mañana tan bonita para mi hijo y todos los demás.

Gracias por la empatia y el cariño que hemos sentido.

Una mención especial para Marc Rubio,por tu cercanía y tu cariño en el momento en el que mi hijo se ha visto desbordado.

           Orgullosa de tenerte y de ser tu madre

10 OCTUBRE DÍA EUROPEO DE SÍNDROME X FRAGIL

Otro año mas recordando un día,un día que quizás no querría recordar no saber el significado ,pero si fuera así no seria lo que soy ahora porque en casa nos faltaría la persona que cambio nuestras vidas.
Esa persona que llego  hace 14 años,fue buscado con mucho amor y cariño. Fue quien acompañaba las noches de su hermano,las risas,los llantos,cuando estaba malito,cuando tenia miedo. Que suerte tuvimos de tenerte "tete",nunca una mala palabra,ni un mal gesto. Cuando hacia ecolalias para dormirse,cuando se reía descontroladamente.
Aunque claro tu ibas a ser su mayor seguidor,ni con el diagnostico cambio su manera de mirarte y comprenderte ni siquiera de quererte. Nosotros te amamos tanto que si te roza demasiado el aire nos duele,entendimos que el diagnostico era bueno porque podríamos saber que pasaba y ayudarte. Me leí los libros que tenia que leer,horas de ordenador. Papa me regalo un ordenador para poder buscar todo aquello que necesitara para ti, buscar gente que como nosotros pasaba por lo mismo. Encontré la asociación xfragil de Cataluña,de aquí saque bellas personas que aun siguen en el camino con nosotros,amigas. No se que haríamos sin ti ahora,no me imagino a otro Yerai adolescente. tengo miedo,mucho miedo al futuro.
No es todo tan bonito ni tan alegre,pasamos días malos y momentos desagradables. A veces tenemos días de lagrimas y angustia,pero nos agarramos a los bonitos, a tus risas tus bromas los abrazos que rompen los miedos y sobretodo tu cara de felicidad.
Me gustaría que hicieran analíticas a futuros papas para descartar síndromes como el xfragil,solo una analítica para por lo menos poder decidir,mas pruebas a los recién nacidos,un diagnostico temprano es muy importante para su desarrollo en el futuro. Terapias menos costosas y que pudieran hacer todos los niños sin distinciones de clases ni de medios.
Ojala algún día hayamos avanzado lo suficiente.
No puedo desear nada mas que una cura,aunque se que es muy difícil hay mucha gente investigando y profesionales que se implican muchísimo,pero hace falta mucho mas.
Hoy un año mas aquí estamos,dando la cara,siguiendo adelante y aunque el miedo a veces nos juegue malas pasadas,seguimos en la lucha.
Cada día mas orgullosa de ti,de tu fuerza y a pesar de ser frágil de ahí sale tu fuerza.
Al final hay muchos héroes,de muchas enfermedades raras,síndromes etc, que siguen su lucha en silencio.
               
                                 POR MI HÉROE Y POR TODOS LOS DEMÁS HEROES

Primera seman de curso y todo sigue igual

Siempre empezamos con nervios,dudas,miedos,lágrimas. Siempre los sentimientos a flor de piel,deseando y pidiendo que por favor nuestros niños tengan sus dificultades cubiertas como cualquier otro niño,pero siempre pasa lo mismo.
Niños que no tiene a la persona de apoyo dentro de aula como habían prometido las administraciones. Algún docente que se dejo en casa la "faceta" de ser persona y más cosas que después de hablar con otras mamás y amigas me da la certeza de que vivimos egañados.-
Prometen y prometen pero  pasan los años y siguen sucediendo los mismos problemas, una semana solo una semana y ya estamos sufriendo.
No hay derecho,no es justo.
Se supone que dejAmos a nuestros hijos en buenas manos,que van al colegio,al centro,al trabajo a aprender cosas nuevas, a sentirse realizados y adquirir nuevas enseñanzas como  cualquier otro niñ@.
Pero que curioso que quien no deja que eso pase no son las personas cercanas, son las administraciones,los Eaps,los delegados de educación.
Que poco costaría ponerse en el lugar de esos niños por un instante, que curioso que cuando hay recortes se recorta de educación,de Sanidad etc.
Pero siguen subiendo el gas,la luz, el agua.
A veces me siento cansada,como muchas madres,la impotencia invade mi cabeza y con un punzón imaginario clavado donde más nos duele.
Siempre hay excepciones y colegios envidiables que creen en la inclusión, que cuidan a sus alumnos, a todos sus alumnos.
Bravo por esos colegios.
Que pena que llevemos una semana y ya estemos sufriendo.
Menos mal que estamos hechas de otra pasta,de acero inolvidable que leí una vez y me encantó esa frase.
Mientras tanto aquí seguimos de pie,al lado de nuestros hijos luchando por sus derechos y que nadie olvide que siempre estaremos ahí. Un día una amiga dijo:
  -no se si me estoy equivocando pero conozco a mi hijo y se cuando todo va bien y cuando no,no hace falta que me hable.
No deberíamos sufrir la primera semana,no es justo.
Pero lucharemos desde el primer minuto en el que nuestros hijos salen por la  puerta de casa, lo hacemos  cada dia.
Desde mi experiencia deciros que si un centro educativo no quiere a vuestros hijos no sigáis en el ,que si tenéis miedo del cambio a la especiAl preguntéis de todo siempre. Y que lo más importante de todo es que nuestros hijos sean felices y se sientan realizados para poder crecer y a aprender.
El amor lo cura todo y también puede con lo injusto,calma el dolor y nos ayuda a creer que todo ira bien.
Suerte y mucho ánimo 💙❤

NUEVO CURSO,NUEVOS RETOS

Empezamos nuevo curso,como cada año sentimos muchas cosas. Pero lo que tenemos claro es que nos sobran días de vacaciones,que las rutinas dan tranquilidad y estabilidad y que depende de la situación de cada familia y su entorno algunos niñ@s se sienten mas tranquilos con estas rutinas.

Los veranos son bonitos,pasamos mas tiempo con ellos,si tenemos medios pueden optar a pasar varias semanas de casal,compartir vivencias y experiencias con otros niños que les ayudan a relacionarse y salir del entorno familiar,salir de vacaciones,visitar ciudades o bañarse en playas y piscinas preciosas .A veces es doloroso no poder ofrecerles lo que quisiéramos,terapias,colonias y nos inunda un sentimiento de culpa que no deberíamos sentir porque a veces la mejor terapia para ellos es el tiempo que les dedicamos,el cariño y la comprensión que le podamos dar. Pero como padres queremos lo mejor para ellos,quien no lo querría.

Este año mi niño ha dejado de ser niño y convertirse en pre-adolescente,le dejo el "pre" porque aun no ha despegado a adolescente...jejejeje

Esta siendo un poco duro y a la vez bonito verte crecer,te estas convirtiendo en un chico guapo y sensible como siempre,atento y cariñoso mas que antes.

El otro día caminábamos por la calle y de repente tu brazo rodeo mi hombro y me entro un escalofrió porque aun no me acostumbro a verte a mi altura, pensé: ¡dios mio! he sentido que tu mano en mi hombro me daba paz y amor. 

Cuantas cosas te diría como a tu hermano, pero no me entenderías y he pensado que mirarte y acariciarte es la mejor manera de hablarte.

Es duro ver un mundo tan superficial para personas excepcionales como tu,mientras caminaba sola el otro día sentí que no encajábamos del todo en este mundo.

Adolescentes que solo hablan de los últimos smartphones,que solo se fijan en sus ropas,o si su pelo es perfecto. Gentes que solo piensan en comprar el bolso de temporada de una firma muy reconocida,los últimos vaqueros de aquella marca que ajusta tan bien o la cazadora que vieron en Internet.

A todos nos gusta sentirnos bien, pero  cuando tienes un hijo con nee,te cambia por completo el nivel de prioridades.

No has pedido mochila nueva,ni un estuche super chulo,he sentido un poco de pena comprando el material escolar porque me hubiera gustado discutir contigo el precio de aquello o de lo otro,pero tu solo querías un estuche de color verde y la mochila que te hemos regalado te ha parecido genial.

A veces siento muchas cosas y no se como colocarlas en mi cabeza,pero pasa pronto porque se que pierdo energía. Las cosas son como son y ya esta.

Tengo suerte de tenerte como hijo y me siento afortunada de que me enseñes cada día el valor que tiene cualquier cosa que logres por pequeña que sea,una nueva frase,un nuevo concepto,que entiendas la lógica de una situación,que me pidas lo que quieres y que te enfades y te niegues a algo,eso me hace tanta gracia y tan feliz que a veces me cuesta aguantarme una carcajada.

A veces no es todo tan feliz y bonito,a veces pasamos situaciones de desprecio o injustas al negarte algún derecho. Sufrimos mucho los padres innecesariamente,a veces sin explicación,pero debemos seguir luchando por ese hueco en este mundo. 

Han empezado las para-olimpiadas y solo hace falta unos minutos delante del televisor para saber lo que es el espíritu olímpico,el compañerismo,y la empatia entre deportistas. ¡Esto es superación! Que pena que los siga tan poca gente. Y es que no se sabe lo que se siente cuando un hijo con capacidades diferentes consigue algo en el deporte,como la primera canasta de Yerai hace unos meses,no fue la canasta ni los dos puntos, fue verte superar la ansiedad que te produce estar en un sitio cerrado con mucha gente,mucho ruido,tanto estimulo y ahí estabas tu, GRANDE,EL HÉROE DE MI CASA

Quiero desearos a todos los niñ@s que empezáis curso nuevo,nuevo colegio,los que salís de ordinaria a especial,los que pasáis a aulas de refuerzo dentro de la ordinaria,los que empezáis la infantil,esos chiquitines que no lloren mucho,que nos rompen el corazón,que los educadores sean personas y luego maestros,que los docentes se impliquen y si les faltan refuerzos dentro del aula,se mojen un poco y no nos dejen con el culo al aire,los que pasáis a talleres o empezáis a trabajar,os deseo un año feliz de muchos logros.

Yo deseo que Yerai este año empiece y acabe con una sonrisa de oreja a oreja,que aprenda a decir no,que meta mas de una canasta y me haga levantarme del asiento,que sea feliz con sus compañeros,que no se sienta desplazado,que lea un poquito mas y escriba un poquito mejor.

Pero lo que mas deseo en este mundo es que seas feliz hijo mio.

En esta entrada me quiero acordar de una amigas a las que quiero mucho y compartimos tanto,no se que haría sin vosotras,para vosotras y para todos :

    NUESTRA SONRISA ES LA MEJOR TERAPIA,PERO LA SUYA NUESTRO MAYOR LOGRO.

EMPIEZA Y ACABA LA PRIMARIA EN COLEGIO ORDINARIO

Volvemos a empezar,siempre con ilusión,con una sonrisa en la cara dándote la seguridad que necesitas.
Ropa nueva,mochila nueva, "libros " nuevos. Tu siempre con un ¡no quiero ir al cole! y yo: ¡que si, que el cole es muy chuli!
Me mirabas como diciendo "si tu lo dices mama" ,otra etapa nueva,ya eras mas mayor.Profe nueva,aunque ella te conocía bien,,vetlladora nueva. El Vetllador del año pasado que fue encantador contigo y tu lo querías mucho no era suficiente y otro año sin avanzar demasiado. Es lo que tiene la famosa inclusión,que bonita palabra. Que bien lo pintaban todo,mi hijo tiene los mismos derechos,yo ahí siempre al tanto para que tu te sintieras integrado,no fue nada fácil demasiadas trabas pero había cosas que nos hacían seguir luchando.
Empezó el curso y la chica parecía encantadora,la tutora nos dijo todo lo que haríais este año y los apoyos que tendrías. Todo parecía ir bien,te adaptaste super bien,mismos compañeros con los que te sentías tan arropado y eso hacia mejor el camino.
Que suerte tuvimos pequeño,que persona apareció en nuestras vidas y sobretodo en la tuya,como el amor y la constancia hacen que todo vaya saliendo bien. Empezaste a leer letras,palabras,aunque a veces nos engañabas y al ver las imágenes leías la frase,que bien tenias y tienes la comprensión lectora, puedes montar el cuento tu solo solo mirando los dibujos.
Nunca olvidare lo duro que fue dejarte en el comedor,lo duro que fue ver como no tenias los apoyos suficientes,salias sin comer nada. El alma se me rompía cada vez que salias con esa carita. Tuve que dejar de trabajar y sacarte del comedor porque el colegio no se comporto como debía. A veces las personas hacen de ordenadores y con papeles y normas se comportan como si no les corriera la sangre por las venas. Cuantas veces he deseado que alguna persona sintiera lo que sentías tu en situaciones donde no tuviste apoyo.
A pesar de todo los últimos años de Ordinaria fueron duros,una lucha constante. Un pelear con las instituciones,con el mismo centro.
Acepte que no merecía la pena estar donde no te quieren. Que tu eras muy grande,demasiado grande para seguir aguantando.
Lo único que nos hacia seguir era el entorno,tus amigos,tu barrio.

En esta entrada quiero agradecer a Sole,nuestra Sole, todo el trabajo que hizo contigo,el esfuerzo de enseñarte,los abrazos,los momentos de espera,el creer en ti. Sobretodo el corazón que pusiste en todos los momentos. Hay otras personas como Conchita, Mireia. Marta que no se que es lo que hacías en tus clases de ingles que aun ahora después de tantos años el sigue queriendo aprenderlo.
A todos, pero si me perdonáis, Sole te queremos en nuestra vida para siempre,deseo que ojala te den la oportunidad que te mereces para poder ejercer de lo que tanto te gusta.
Ya sabes que no tendría dinero suficiente para pagarte lo que quisiste y quieres a mi hijo. y nunca olvidare que siempre creíste en el y en sus posibilidades. Te queremos mucho a ti y tu Familia.
Después de 4º de primaria,decidí que ya no podíamos sufrir mas,que era insostenible la situación y ya lo primero era tu bienestar y tu tranquilidad. Me vi forzada a salir a educación especial,se acabaron las reuniones en  instituciones,con el director del colegio,con Eap,se terminaron las lágrimas de desespero e impotencia. Ahora volvíamos al miedo de lo desconocido,saldrías de tu entorno,de tu paseo al colegio andando,de tus compañeros, con la esperanza de que tu fueras feliz y te sintieras entendido y con tus necesidades cubiertas.
Lo mas duro fue explicarte porque ya no irías con el tete,porque tu debías ir a otro cole.
No le deseo a nadie lo que hemos sufrido,aunque a veces si he deseado un día de nuestro dolor a alguien,solo un día,creo que tendrían suficiente.

.

Te merecías la graduación que no tuviste,por tu esfuerzo,pero no te preocupes porque vas a tener muchas mas mi niño.

Recordando educación infantil en escuela ordinaria

         Educacion infantil nuestro primer reto

Aun recuerdo aquellos días,solo me hace falta cerrar los ojos y me veo andando contigo y con tu hermano hacia el colegio. Mientras ibas con el en el camino la cosa iba medio bien, pero cuando girábamos la esquina y tenias que entrar,ahí la cosa ya cambiaba.

Cuantas lagrimas he derramado volviendo a casa,era como si me arrancaran un trocito de corazón cada día que te dejaba llorando. Cuantas veces has tenido que cambiarte de ropa,casi a diario. Tenias miedo de todo,de los ruidos de los niños,del pito del patio,de ir al baño,de lavarte  las manos..

Tengo que dar gracias a las profesoras de infantil que tanto amor y cariño te dedicaron a la vetlladora que tuviste, Eva ,Conchita ,Mireia y a las demás que aunque no estaban en tu clase también estaban ahí.  
Yo quería que fueras fuerte y siempre te decía :
- Mama vendrá luego a buscarte cariño,¡ que ya eres mayor!.
Me mirabas con esos ojos tan abiertos llenos de lagrimas,no entendías "el luego",como te pasa aun a veces.
Tenia mucho que aprender para poder entenderte y explicarle  a los demás todo lo que te pasaba.
Aun estaba en sock ante el diagnostico pero tenia que reaccionar,me necesitabas estábamos  los dos solos.
Tuve suerte de contactar con la asociación aqui en Cataluña,me ayudaron desde el primer momento,me dieron toda la información que necesitaba y aliento, me sentí reconfortada porque ya no estábamos tan solos.
¿Las prioridades?
Siempre han sido las mismas para mi,que fueras feliz. Que pasara lo que pasara tuvieras una sonrisa después de las lagrimas,que mis abrazos te sirvieran de fuerza como eran para mi los tuyos. Solo ha habido una persona que me abrazara tan fuerte como tu y ese era mi padre.
Después del primer trimestre y del susto que aun tenían tus profesoras,en el segundo todo fue un poquito mejor,aunque seguían los llantos por ruidos o los cambios de rutina. Siempre has necesitado tener a alguien de apoyo y el pensar que te fallaran cuando yo no estuviera contigo podía matarme poco a poco.
Tu y yo nos entendíamos a la perfección,no necesitaba que pronunciaras bien tus palabras.
Hemos tenido que aprender tanto de ti y yo he tenido que llorar tanto a escondidas que creo que ya no hay mas lagrimas como aquellas.
Pronto llegaron tus primeras excursiones y llorabas al subirte al autocar,madre mía yo quería que aprendieras. Alguna vez no fuiste de excursión y en el fondo no me gustaba. Yo tenia que luchar para que fueses uno mas de tus compañeros.
Hay que luchar por la famosa inclusión,por la famosa frase de: ellos tienen el mismo derecho.
En muchos casos es mentira,o son falsas verdades como cada uno quiera llamarlo yo las he vivido y se bien lo que son.
A los padres que ahora empiezan les digo que luchen mucho,que pidan ayuda y que no se sientan solos.

Hay que pedir ayuda para afrontar una nueva vida, hace falta tener claro lo que queremos.

Yo recuerdo las fases por las que pasamos los padres de niños especiAles  despues del diagnóstico. 

La primera el duelo,el llanto ,sentimiento de culpa de las madres portadoras,la soledad que se siente en el alma como cuando pierdes a un ser querido y sientes que ya no volverá. 

Realmente  perdemos a un hijo al que teníamos visualizado y aceptamos al Real,con sus dificultades y sus carencias,sus limitaciones.

En mi caso acepte a la luz de mi vida,mi fuerza,el amor puro,un alma limpia que salió  de mi vientre y del que por el daría mi vida.
Esos tres año fueron duros pero también bellisimos,tu fuiste creciendo y recibiendo el amor de tus compañeros,lo que los adultos no fueron capaces de hacer luego, unos niños de 3,4 y 5 años lo hicieron desde el principio. Fuiste aceptado,querido,integrado y aunque lo pasaste muy mal también estabas aprendiendo. Me duele el alma al recordar muchas cosas pero también estoy tan orgullosa de ti y de todo lo que has conseguido que eso es lo importante,aprender a quedarse con lo bueno para superar todo lo malo.
Si tu profe de ingles supiera que aun te fascina el ingles,que aun recuerdas los colores y algunos números,"el contecontes" con tu profe al que te fascinaba mirar y escuchar,ellos no tenían prejuicios y quizás por eso aprendiste muchas cosas.

El primer año de infantil fue así,pase el duelo de perder dos personas y aprendimos a ser fuertes hijo mio.

La realidad que nos retuerce el alma

Iba a hacer otra entrada recordando el paso por la educación  infantil y todo lo que pasamos,pero hoy necesito escribir sobre "hoy".
Día de valoración de la discapacidad,la verdad es que estaba bien, esperando a que llegara el día . Al entrar por la puerta sin darme cuenta retrocedi unos años atrás. Estábamos haciendo el mismo camino pero tu apenas hablabas bien y al entrar  corrias por el pasillo con aquella carilla de miedo ,no te sentabas en la silla de la sala,subias y bajabas con aquélla torpeza que veia tan dulce y hoy entrabas conmigo de la mano,me has soltado nos hemos mirado y me he dado cuenta que eres igual de alto que yo, tienes la misma cara de miedo a las situaciones desconocidas pero tu cuerpo no es el mismo. Te has sentado al lado y me ha embargado la emoción,llega el otro camino ese de la adolescencia y luego llegará el de la mayoria de edad. Pero me he querido quedar ahi.

El mundo es demasiado cruel para almas como la tuya y debo enseñarye a volar un poquito.

Reconozco que he llorado y que el corazón se ha encogido,pero has puesto música todo el dia esa canción que hace que tus pies salten con esa torpeza tan bella.

Quizás sabes cuál es mi cara y aunque disimule sabes muy bien que me pasa como lo se yo de ti.

Creceremos juntos hijo y saldremos adelante como sea,como siempre.